明星人生剧场河东勋船上正静坐着一对父子,父亲用绳子将自己的双脚和儿子绑在一起,脚上还绑着重重的石头。
儿子坐在船头,正用双手招呼着大海。身旁的父亲看着儿子说:“我们走吧。”随后,父亲纵身一跃,两人迅速沉入海中。
这是电影《海洋天堂》中的一个画面。电影中的主人公王大福是孤独症谱系障碍患者,也就是我们通常所说的自闭症,他的父亲罹患肝癌,自感时日无多。
父亲认为与其把他独自遗留在人间,遭受意想不到的苦难,不如带着他永远离开,所以才有了影片开头的做法。
2017年5月9日,一位83岁高龄的老母亲黄某某,因自己身体每况愈下,担心自己去世后儿子得不到好的照顾,便决定“先送走”自己悉心照料了46年的智障儿子,随后自首。
数月之后,广州市越秀区人民法院对该案一审判决,黄某某构成故意杀人罪,判处有期徒刑三年,缓刑四年。
无论是电影中的自闭症人父亲,还是现实中智障儿子的母亲,两人的痛苦似乎都是相似的。
”如果我老了、走了,我的孩子该怎么办?谁来照料他的生活起居?谁会在他人身权利受到侵犯的时候出来保护他?谁会在他需要支持的时候满足他?谁会一如既往地尊重和理解他?
这或许是包括自闭症在内的很多特需家庭的共同焦虑,然而遗憾的是,这份焦虑我们无法避免,因为面对自闭症人缺乏基础生存能力这一核心事实,我们无法回避。
对于我们来说,与其被动地等待自己老去,不如主动地迎接挑战。那么我们应该如何做,才能更从容地面对我们的人生呢?
一方面我们可以积极地寻求外界的力量,包括政府、社会组织、专业机构和爱心企业等。
我们不必凡事都独自承受,我们有权利享受到更为合理、公正的待遇。我们每个人都值得过上更好、更有尊严的生活。
另一方面,加强教育也始终是不可或缺的关键因素。因为我们的孩子需要的不是终生照顾,而是终生支援、终生学习。
对于孩子来说,他应该不断地学习以获得基础的生存能力。同时在此基础之上,他还可以逐渐去获得活得更好的技术,比如文学、艺术、体育等。
其实对于家长来说,也同样需要接受教育。没有人生来就会做父母,教育的经验往往都是通过直接实践或者间接学习累积起来的。
家长们应该学会如何更好地照顾孩子、如何正确地和孩子沟通、如何帮助孩子寻求到更多的支持和帮助。
对于上述的第一方面,其实在2020年的两会期间,全国各地的两会代表们提出了不少关于自闭症的提案。
他们直面当下自闭症等特需群体所面临的主要困境,各抒己见,从各个不同的角度发表了自己的建议。
然和教育编辑从公开的新闻报道中搜集、整理了相关报道,选取了其中与自闭症人的利益密切相关的8位代表提案,并将其主题和建议进行了简单的凝练,利用词云图的形式进行了初步分析。
如下图统计所示,字号越大的词语,说明在这8位代表的提案中出现的次数越多。
在统计时,我们将「政府」「政府部门」「相关部门」等同义词语统一成「政府部门」,在选取的这8位代表的提案中,「政府部门」一共出现了7次,仅次于主题词汇「自闭症」(8次)。
同时,与「政府部门」相近的词语「政策」一共出现了5次、「扶持」有6次、「机制」3次、「法律」2次。
我们为什么需要政府的不断支持呢?从当前的实际出发,其主要原因包括但不限于以下两方面。
全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵在调研中就发现,当前的政策对16周岁及以上的成年自闭症群体更加不适应。
其中,最突出的一个问题是由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育,同时现在没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者家庭照料压力特别大。
因此刘小兵建议,要构建成年自闭症托养机构。而这些托养机构应该是具有一定的公益性质,由政府来主导建立。
就目前来说,国家现阶段针对残障人士制定的政策法规,其实无法完全适用于自闭症群体。
尤其是对于很多家长来说,他们并不愿意承认孩子是精神残疾。那么,在这种情况下我们应该如何更好地享受政府的政策福利呢?
根据数据统计,在选取的这8份提案中,「残疾」和「残疾人」均出现了4次、「残疾等级」有4次、「残疾类型」3次,而作为动词的「评定」也出现了3次。
由此可见,残疾人的分类和分级问题,是当前比较突出的一个问题。两会期间,一些代表也就此提出了自己的一些建议。
刘小兵认为,自闭症的成因及表现较为复杂,与传统意义上的精神残疾不同,难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失,不能简单定义为精神残疾。
她建议,中国残联、卫健委、国家标准化委员会要考虑修改《残疾人残疾分类和分级》,将自闭症单独作为一个残疾类型。
修改《残疾人保障法》,增加自闭症作为视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾之后的第八类残疾类型。
其实,关于残疾人的分类分级问题,主要还是为了能够让社会对自闭症群体的认识回归正常化。
自闭症作为一种神经发育性障碍,在社会上很容易受到污名化处理和歧视,比如简单地认为这就是一种精神病。
事实上,社会对这一群体应该有更好的理解和接纳,因此某种程度上来说,也就非常需要政策的引导、法律的保障。
比如,全国政协委员、上海市尚伟律师事务所律师黄绮就建议,政府应该加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。
对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育;可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式,支持降低运行成本。
在这8位代表的提案中,内容涉及的领域非常广泛,包括安置、就业、教育和医疗等方面。而其中最重要的焦点,应该当属就业问题。
在上面的这张词云图中,位于最底部的「就业」二字比较显眼,字号略大,在整个数据当中一共出现了6次,可见就业问题是当前自闭症群体面临的一个主要矛盾。
因为就业问题,很大程度上关系着自闭症人成年以后的生活。他们能否顺利就业?如何进行就业?这些都是我们共同关心的线、利用「互联网+」自主就业创业
全国人大代表、东莞巴士有限公司党群工作部主管余雪琴就提交了不少关于残疾人就业的问题。在她前期的调研中,她发现有些自闭症人能够通过自学摄影、新媒体编辑等业务进行就业。
自闭症群体同样需要学习。但是,他们应该在哪里接受教育、接受什么样的教育呢?特殊学校和普通学校一样吗?
1994年,原国家教委(教育部)颁发了《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》(以下简称“《随班就读办法》”)。
自闭症人或发育迟缓患者,由于发育障碍,使得他们在人际沟通、社会交往等方面要比一般的孩子更为艰难一些,学习的过程更漫长。
自闭症人终究是生活在真实的社会环境当中,他现在或以后遇到的问题,其实都来源于我们的真实生活。
近些年来,自闭症儿童的数量增加,且由于每个孩子的表现都不一样,所以无论是临床医生还是老师,处理起来都比较棘手。
对于自闭症、发育迟缓等特需儿童来说,如果父母能够做到早发现、早诊断、早干预,在孩子较小年龄段就可以让孩子学习到与环境互动、与人沟通交流、处理问题的常态生活经验,孩子的未来就一定会有更好的发展。
自闭症人和我们一样生活在真实的环境之中,每天会遇到各种各样的人,碰到不同的问题。
父母也要学会在与孩子的沟通中,准确地体察到孩子的需求,用恰当的方式引导孩子表达自己的渴望。
夜深了。平淡的一天就这样过去了,明天依旧会准时抵达。希望也会和早晨升起的太阳一样,从不缺席。
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